Action TSAF - Alcoolisation foetale

Histoire de TSAF : pourquoi nous mobiliser

@Action Tsaf 2020

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Histoire de... plaidoyer  

 

 

 

Pourquoi se mobiliser pour lutter contre l’alcoolisation foetale ?

Notre question est un immense « POURQUOI ? » qui peut se démultiplier à l’infini. Notre réponse serait un immense « COMMENT », qui lui aussi peut se démultiplier à l’infini :

 

 

• Pour informer les professionnels de santé, les travailleurs sociaux et le grand public sur les risques liés à la consommation d'alcool pendant la grossesse.

 

• Pour récolter des fonds qui seront utiliser pour prévenir ces troubles et accompagner, soutenir les familles atteintes qui en ont tant besoin.

 

• Pour dire haut et fort qu’en France 500 000 personnes seraient atteintes de troubles liés à l’alcoolisation foetale sans le savoir. Qu’aujourd’hui, 15000 bébés naissent chaque année avec des TCAF* (troubles causés par l’alcoolisation foetale), 1% sont touchés par un SAF (syndrome d’alcoolisation foetale), forme la plus sévère. On sait que les troubles liés à l’alcoolisation foetale regroupent plus de 400 pathologies. Alors qu'est-ce qu'on attend pour se bouger ? 

 

 

Nous ajoutons en tant que personnes concernées,

 

Pour crier haut et fort, que nous parents d’enfants faits maison, parents d’adoption, familles d'accueil, (nous pensons aussi aux enfants placés en foyer par l’ASE), sommes désemparés devant :

 

• L’absence de connaissance des professionnels de santé en milieu hospitalier, PMI, CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce), nous manquons cruellement de médecins formés pour diagnostiquer un SAF ou des TCAF. Les psychomotriciens, les ergothérapeutes, les orthophonistes et les psychologues formés en TCC (thérapie cognitive et comportementale) manquent à l’appel ! Les CMP (centre médicaux psychologique) manquent de place ! Bien souvent les délais d'attente sont indéterminés.

 

• L’absence de notifications de prises en charge adaptées par certaines MDPH qui méconnaissent les troubles neurologiques liés à l’alcoolisation foetale.

 

• L’absence de places dans les SESSAD et dans les SAVS, où les délais d'attente sont beaucoup trop long.

 

 

• L’absence d’inclusion scolaire : manque d’accueil, de soutien, d’accompagnement adapté, manque d’AVSi (Auxiliaire de Vie Scolaire individualisé), d’AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap).

 

• L'absence de diagnostic, lié à la méconnaissance des troubles causés par l'alcoolisation foetale, laissent les familles démunies, sans possibilité d'accéder au bon suivi médical pour leurs enfants.

 

• L’absence de de prise en charge par l'ASE (aide sociale à l'enfance), par la PJJ (protection judiciaire de la jeuness), quand les parents sollicitent de l'aident et demandent un placement : par manque de moyens et parce que bien souvent, il est demandé l'accord du jeune. Hors, celui-ci est bien incapable de donner un avis éclairé et bien souvent, il refuse la prise en charge.

Cf : Demande de placement en centre éducatif

 

 

Combien d’enfants, adolescents, jeunes adultes sont passés entre les mailles du filet ? A partir de 16 ans, c’est un no man’s land. Dans certains endroits, c’est le désert médical et social. On pourrait penser que seul le milieu rural est touché. Malheureusement non ! Même dans les grandes villes, il y a pénurie.

 

Essayer de prendre un rendez-vous chez un spécialiste en milieu hospitalier ou en libéral. Vous verrez que parfois, vous devez attendre 6 mois, 1 an, voire 2 ans dans certains cas et pendant ce temps, nos enfants, adolescent, jeunes adultes et adultes n’ont qu’à bien se tenir. Et, nous avec !

 

Ce ne sont pas nos enfants qui posent problème. Mais bien l’absence de prises en charge et de suivis adaptés.

 

 

Pourquoi nous mobiliser contre l’alcoolisation foetale ? 

 

• Pourquoi ma fille a dû attendre l’âge de 19 ans et demi pour être diagnostiquée ?

 

• Pourquoi mon fils a dû attendre l’âge de 14 ans pour être diagnostiqué?

 

• Pourquoi mon fil de 33 ans n'est toujours pas diagnostiqué ?

 

• Pourquoi ne sommes-nous jamais tombés sur un professionnel de santé en capacité de voir, d’entendre et d’accompagner nos enfants, jeunes et adultes, durant toutes ces années d'errance ?

 

• Pourquoi doit-on se rendre à Paris, pour être reçu par un spécialiste qui connaît le SAF et les TCAF, en capacité faire un diagnostic ?

 

• Pourquoi avons-nous vécu une forme de maltraitance institutionnelle ?

 

Par exemple à l’école :

 

- « Votre fille a un poil dans la main, elle est blanche, blanche le matin et encore plus blanche l’après-midi, vous êtes sûre qu’elle mange bien ? Mon Dieu, mais qu'elle est lente ? Comment ça se passe à la maison, vous n’avez pas de problème ? Est-elle suivie par un médecin ? »

- « Oui, Madame, elle est suivie par un pédiatre depuis son arrivée à la maison, à l’âge de 6 mois. »

- « Vous devriez peut-être en changer ? »

 

• Pourquoi est-elle restée vulnérable, seule, face à des difficultés insurmontables, qu’elle ne pouvait nommer, car trop fragile dans sa relation à l’autre :

 

- Harcèlement en primaire, au collège, en MFR (Maison Familiale Rurale) … agression qui aurait pu mal finir en 3ème Dima, vol de ses affaires à l’internat, vol d’argent, portable emprunté par d’autres sans qu’elle ose s’opposer par peur d’un harcèlement encore plus grand… avec l’impossibilité pour elle de se défendre, d’avoir les mots pour le dire.

 

- Une vie quotidienne et des apprentissages perturbés par une faible mémoire de travail, des difficultés de passage entre l’oral et l’écrit, des difficultés d’abstraction, un TDA (trouble déficitaire attentionnel), multi-dys et une fatigabilité extrême tant physique, que neurologique… tout ceci créant / renforçant des absences de mémoire, de repérage dans l’espace-temps :

 

- ma fille oublie de se brosser les dents (ce que j’ai fait hier, je l’ai fait aujourd’hui), même chose pour un traitement médicamenteux impossible à prendre seule au quotidien. Impossible de prendre les transports seule… d’où la nécessité d’un deuxième cerveau pour préparer, organiser, anticiper les changements. Cette personne extérieure est indispensable dans la vie quotidienne de nos enfants.

 

 

D’hier à aujourd’hui, le deuxième cerveau de nos enfants , c’est nous les parents. Mais nous savons bien que seuls et à long terme, nous ne pouvons suffire.

 

 

Aujourd’hui, quand nous pensons à tout ce chemin parcouru, ce combat sans fin… nous restons sans voix.

 

Nous insistons sur le fait que nos enfants et jeunes adultes sont loin d’être les seuls dans cette situation et que de nombreuses familles sont dans le désarroi le plus totale, sans bénéficier d’une aide et d’un soutien.

 

Parce que les personnes sollicités, travailleurs sociaux, soignants, spécialistes, psychologues pensent en priorité à un problème éducatif, à des troubles de l’attachement, ou encore, à des mères trop fusionnelles, qui ne veulent pas lâcher leurs enfants. Des IP (information préoccupante), des signalements sont faits sans apporter de vraies solutions.

 

Si les parents sont démunis, les services sociaux le sont aussi par leur méconnaissance des troubles neurodéveloppementaux et de la spécificité des de l'ETCAF (ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale… et, que dire de nos enfants à qui nous n’apportons pas de réponses, ni de solutions ?

 

 

Pour beaucoup, nous savons que nos enfants ont quelque chose qui ne va pas. Nous faisons le choix de diminuer nos activités professionnelles et sociales, pour être là au présent et essayer de répondre au mieux.

 

Témoignage de Sara, concernant sa fille diagnostiquée à 20 ans :

 

Depuis qu’elle est diagnostiquée, depuis que nous savons, tant pour elle que pour moi, c’est un soulagement. Enfin ! Je peux agir dans son intérêt et en fonction de ses besoins :

 

- Nous avons obtenu par l’intermédiaire de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), organisme au sein de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), une RQTH, une notification pour l’obtention d’un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale), qui intervient une fois par semaine à domicile.

 

- Nous n’avons toujours pas de notification pour la prise en charge d’une TCC (thérapie cognitive et comportementale). Par ailleurs, cela fait plus de 4 ans que nous cherchons une place sans rien trouver de nulle part.

 

- Nous n’avons pas obtenu la reconnaissance d’un autre handicap pourtant directement lié à l’alcoolisation foetale : ma fille a une déformation des pieds, qui nécessite le portage de semelles orthopédiques à vie. Ce handicap est irréversible et peu s’amplifier si elle ne porte pas ses semelles orthopédiques au quotidien.

 

J’attends que la CDAPH reconnaisse ses soins comme utiles et rêve de notifications à venir qui prendraient en compte tous ces éléments. Pour l’heure, cette reconnaissance est difficile. Mais je ne lâcherai rien. Ma fille le vaut bien.

 

 

SAF / TCAF

Seul handicap irréversible d'origine non génétique 100% évitable.

Il suffit de ne pas consommer d'alcool pendant 9 mois.

 

 

C’est pour répondre à toutes ces questions, pour aider les familles qui se trouvent dans la même situation, que nous nous mobilisons avec le Collectif Action TSAF, qui regroupe des personnes concernées et touchées par l’alcoolisation foetale.

 

 

Nous essayons de transformer notre colère et désarroi, pour trouver le chemin de la résilience et nous nous demandons, COMMENT faire tous ensemble pour que cela change ? POURQUOI attendre demain ? Parce que demain, c'est aujourd'hui ! Mobilisons-nous !

 

 

Alcoolisation Foetale

Il faut que la honte change de camp,

que les ignorants deviennent clairvoyants.

La prévention est à ce prix !

 

 

Merci de votre écoute

 

 

 

SAF : Syndrome d'Alcoolisation foetale

TCAF : Troubles causés par l'Alcoolisation Foetale

TSAF : Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Foetale



20/09/2021
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